Le Comité des familles est une association créée le 14 juin 2003 par et pour des personnes concernées par le VIH, leur famille et ceux qui les aiment, pour lutter ensemble, vivre et se soigner dans la dignité. C’est un réseau d’information, de rencontres, d’entraide qui milite pour l’égalité des droits face à la maladie.

Le Comité des familles est un espace d’échanges et de dialogue, il permet aux personnes vivant avec le VIH et à leurs proches de sortir de l’isolement, offre la possibilité de confier ses angoisses et ses inquiétudes, de trouver un soutien, de s’informer, de partager ses expériences, de vivre des moments conviviaux. 

Les personnes qui rejoignent l’association sont d’origines, de cultures et de milieux très différents, attirées par l’esprit familial. Les programmes de l’association sont fondés sur l’auto-support, c’est-à-dire le soutien par les pairs. L’implication des bénéficiaires dans l’association est donc au cœur du projet associatif.

NOTRE ACTION POUR LE PRIX :

Chorba : Repas de convivialité avec les personnes séropositives hospitalisées

Objectifs de l'action :

• Améliorer le bien-être des malades pour faciliter la prise en charge thérapeutique, l'observance et la qualité de vie pendant l'hospitalisation ;

• Valoriser l'action des personnes atteintes et/ou solidaires dans une initiative participative de solidarité auprès de celles qui sont hospitalisées.

Les personnes séropositives hospitalisées dans les hôpitaux d’Île-de-France sont souvent seules et s'ennuient, en particulier les personnes migrantes et/ou en situation de précarité. Cette situation est destructrice pour le moral et pour tenir face à la maladie. Partager un repas et bien manger, ne serait-ce que ponctuellement, est la première forme de thérapie.

Ce sont les personnes concernées par le VIH et leurs proches, le personnel soignants et les personnes hospitalisées qui ont identifiés ce besoin.

Depuis 2006, cette action permet aux personnes hospitalisées de partager un repas mensuel avec des personnes séropositives et des personnes solidaires du Comité des familles. En recréant un lien de type familial par la solidarité entre personnes atteintes, cette action apporte une bouffée d'air frais dans la vie quotidienne des personnes hospitalisées.

Des repas sont organisés de façon mensuelle. L’action comprend une période d’un mois consacrée à l'évaluation.

Ces repas de solidarité permettent de rompre l'isolement et d'ouvrir le dialogue, dans une relation de pair (entre bénévoles qui connaissent la vie avec le VIH et ceux qui sont hospitalisés), sur les préoccupations des personnes séropositives qui suivent un traitement lourd dans le cadre hospitalier. Pour l'équipe qui anime cette action, elle permet également de prendre conscience des inégalités face à la maladie ce qui renforce leur détermination de se montrer solidaires avec les personnes qui sont à l’hôpital.

Les repas permettent de prendre le temps d'écouter les personnes qui ont un mal être lié à l'isolement familial, au séjour hospitalier qui peut être très long pour certains et de discuter dans le respect et sans jugement. Ils permettent de partager et d'échanger de façon conviviale les préoccupations des malades.

Pour une personne hospitalisée partager un repas "fait maison" et se retrouver avec d'autres personnes autour de la table leur apporte de la chaleur humaine et leur redonne envie de se battre contre la maladie.

Ceci contribue à une meilleure acceptation des contraintes des traitements, de la maladie et de l'hôpital. Les patients se sentent valorisés du fait de voir un groupe de personnes se mobiliser régulièrement pour venir les voir, partager un repas et pour prendre de leurs nouvelles.

Occasionnellement des musiciens recrutés par le Comité des familles viennent pour faire un mini-concert après le repas dans le but de créer une ambiance festive et amener les personnes hospitalisées à se laisser emporter. Lors d’un concert, une personne en fauteuil roulant s’est levée pour danser, d’autres tapaient des mains et des pieds à la grande surprise de l’équipe soignante.

Environ 40% des patients hospitalisés souffrent de dénutrition, selon l'étude du Pr Bernard Guy-Grand, chef de service de nutrition à l’Hôtel-Dieu à Paris.

La dénutrition augmente les risques de complications et de décès, ralentit les cicatrisations et augmente les durées de séjour. Pour les personnes séropositives hospitalisées, bien manger est un déterminant important de l'observance thérapeutique. Se retrouver autour d'un bon plat avec des personnes extérieures au service contribue à rompre la solitude, à échanger et tisser des liens, d'autant plus que les organisateurs de l'action sont d'autres personnes atteintes ou solidaires animées par une volonté de solidarité avec ceux qui sont hospitalisés.

Les patients et l'équipe soignante sont informés d'avance des dates des prochains repas organisés par le Comité de familles ce qui leur permet d'en parler entre eux et d'attendre avec impatience ce jour.

Le responsable de l’action rappelle la cadre infirmière 3 jours avant la date du repas pour s’assurer que la date n’a pas été oubliée. Quand l'équipe du Comité des familles arrive, une partie des patients les attendent déjà dans la salle à manger. A la fin de chaque repas l'équipe demande aux patients de proposer des choix de menu pour les prochains repas. Les patients proposent des recettes de leur pays d'origine qu'ils n'ont pas eu l'occasion de déguster depuis de nombreux années.

Enfin, les repas mensuels sont aussi l'occasion d'informer les personnes qui préparent leur sortie de l'intérêt du réseau associatif VIH et d'encourager les sortants à ne pas replonger dans l'isolement ou la solitude.

Gagner ce prix permettrait de développer et proposer notre projet, financer sur fond propre actuellement sur un seul hôpital Parisien.